Μητέρα βρέφους με ορθοπεδικές παθήσεις απευθύνθηκε στο Παρατηρητήριο Δικαιωμάτων Ασθενών της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) ζητώντας να μάθει αν μπορεί να εξασφαλίσει οικονομική στήριξη για ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό που χρειάζεται το παιδί της. Σύμφωνα με το παράπονο που καταγράφηκε τον Μάιο, το βρέφος πρέπει να χρησιμοποιεί ειδικά παπούτσια με νάρθηκα μέχρι την ηλικία του ενός έτους, με κόστος περίπου 240 ευρώ ανά ζεύγος, τα οποία χρειάζεται να αντικαθίστανται κάθε δύο μήνες. Παράλληλα, χρειάζεται ειδικό κράνος για την αντιμετώπιση πλαγιοκεφαλίας, με κόστος περίπου 2.000 ευρώ. Μέχρι τη στιγμή που η οικογένεια ζήτησε καθοδήγηση, κάλυπτε ιδιωτικά όλα τα έξοδα. Η απάντηση που δόθηκε, μετά την παρέμβαση της ΟΣΑΚ, ήταν ότι ο συγκεκριμένος εξοπλισμός μπορεί να καλυφθεί από το Υπουργείο Υγείας, εφόσον υποβληθεί σχετική επιστολή μαζί με ιατρικές εκθέσεις των θεραπόντων ιατρών.
Το κόστος πρώτα
Η περίπτωση δεν αναδεικνύει μόνο το οικονομικό βάρος που μπορεί να σηκώσει μία οικογένεια με παιδί που χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα. Αναδεικνύει και το κενό ενημέρωσης που συχνά προηγείται της πρόσβασης σε μια παροχή. Με άλλα λόγια, το πρόβλημα δεν είναι πάντα ότι δεν υπάρχει δυνατότητα κάλυψης, αλλά ότι οι δικαιούχοι δεν γνωρίζουν εγκαίρως πώς μπορούν να την ενεργοποιήσουν.
Ανάλογη εικόνα καταγράφεται και σε άλλο παράπονο που αφορά πατέρα ανήλικης με σπάνια και σοβαρή νευροαναπτυξιακή γενετική πάθηση. Όπως ανέφερε στην ΟΣΑΚ, το παιδί χρειάζεται εντατική και συνεχόμενη πρώιμη παρέμβαση, κυρίως λογοθεραπεία. Ωστόσο, το προβλεπόμενο όριο των 36 συνεδριών ετησίως θεωρείται ανεπαρκές για τις πραγματικές ανάγκες του παιδιού. Ο πατέρας θεωρούσε ότι δεν υπήρχε δυνατότητα υποβολής αιτήματος για επιπλέον συνεδρίες, καθώς δεν είχε τύχει της απαραίτητης ενημέρωσης. Μετά από επικοινωνία της ΟΣΑΚ με τον αρμόδιο φορέα, ενημερώθηκε ότι μπορεί να υποβληθεί κατ' εξαίρεση αίτημα ή αίτημα επέκτασης των θεραπευτικών συνεδριών από τη λογοθεραπεύτρια.
Σύμφωνα με τις διευκρινίσεις που δόθηκαν, η έγκριση τέτοιων αιτημάτων δεν βασίζεται αποκλειστικά στη διάγνωση, αλλά στους εξατομικευμένους θεραπευτικούς στόχους και στον βαθμό επίτευξής τους. Πρόκειται για μια σημαντική λεπτομέρεια, την οποία όμως ο γονιός δεν γνώριζε μέχρι να απευθυνθεί στο Παρατηρητήριο.
Οι δύο περιπτώσεις περιλαμβάνονται στα 46 παράπονα που δέχθηκε τον Μάιο το Παρατηρητήριο Δικαιωμάτων Ασθενών της ΟΣΑΚ και δείχνουν μια πιο αθέατη όψη των προβλημάτων πρόσβασης στην υγεία. Πέρα από τις λίστες αναμονής, τις ελλείψεις και τις καθυστερήσεις, υπάρχουν οικογένειες που καλούνται να λειτουργήσουν ως διαχειριστές του ίδιου του συστήματος, να εντοπίσουν ποιος φορέας είναι αρμόδιος, ποια αίτηση χρειάζεται, ποια ιατρικά έγγραφα απαιτούνται και ποια εξαίρεση μπορεί να ζητηθεί.
