Η άνοια εξελίσσεται σε μία από τις σημαντικότερες κοινωνικές και υγειονομικές προκλήσεις των επόμενων δεκαετιών, την ώρα που στην Κύπρο εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικά κενά τόσο στην καταγραφή όσο και στη στήριξη των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και των οικογενειών τους. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer και τον Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Άνοια, η λειτουργός του Ιδρύματος «Ιθάκη», Μαρία Συμεωνίδου, μιλά στον «Π» για τις πραγματικές διαστάσεις του προβλήματος, την καθυστέρηση στη διάγνωση και τη δύσκολη καθημερινότητα των φροντιστών. Αναφέρεται παράλληλα στα κενά της κρατικής πολιτικής, στην ανάγκη οικονομικής στήριξης από τη στιγμή της διάγνωσης και στην απουσία ολοκληρωμένου εθνικού μητρώου, την ώρα που οι εκτιμήσεις ανεβάζουν σε πέραν των 16 χιλιάδων τους ανθρώπους που ζουν σήμερα με άνοια στην Κύπρο.
Ποιο μήνυμα στείλατε φέτος μέσα από τις δράσεις που έγιναν τον Σεπτέμβριο στο πλαίσιο του μήνα άνοιας; Η κυπριακή κοινωνία είναι σήμερα περισσότερο ενημερωμένη και ευαισθητοποιημένη γύρω από την άνοια;
Το μήνυμά μας είναι πολύ ξεκάθαρο: Απέναντι στην άνοια κανένας άνθρωπος και καμία οικογένεια δεν πρέπει να αισθάνεται και να είναι μόνη. Παράλληλα, ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να μιλούν ανοιχτά για την άνοια, να μη φοβούνται τη διάγνωση και να αναζητούν έγκαιρα βοήθεια. Θεωρούμε ότι η κυπριακή κοινωνία έχει κάνει σημαντικά βήματα προόδου. Σήμερα πολύ περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν τι είναι η άνοια και αναγνωρίζουν την ανάγκη για ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και στήριξη. Ωστόσο, έχουμε ακόμη αρκετό δρόμο να διανύσουμε, ιδιαίτερα όσον αφορά την καταπολέμηση του στίγματος, την έγκαιρη διάγνωση και την επαρκή στήριξη τόσο των ανθρώπων με άνοια όσο και των οικογενειών τους.
Το ίδρυμα «Ιθάκη» ποιες υπηρεσίες προσφέρει; Υπάρχουν σήμερα προγράμματα και υπηρεσίες σε όλες τις πόλεις;
Στόχος μας δεν είναι μόνο η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, αλλά κυρίως η διατήρηση της αξιοπρέπειας, της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής του ανθρώπου. Μέσα από τα Κέντρα Ημέρας, την Κινητή μας Μονάδα και τα προγράμματά μας, παρέχεται νοητική ενδυνάμωση, κοινωνικοποίηση και δημιουργική απασχόληση, ενώ παράλληλα προσφέρεται ενημέρωση, εκπαίδευση, στήριξη και αποφόρτιση στους συγγενείς και φροντιστές. Η προσέγγισή μας είναι ολιστική και επικεντρώνεται όχι μόνο στο άτομο με άνοια, αλλά και στην οικογένεια που το στηρίζει. Υπάρχει σημαντική προσπάθεια ανάπτυξης υπηρεσιών και συνεργασιών σε παγκύπρια βάση, όμως δεν μπορούμε να πούμε ότι η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι σήμερα ίδια σε όλες τις επαρχίες. Υπάρχουν κενά και ανισότητες στην πρόσβαση, και αυτό είναι κάτι που πρέπει να αντιμετωπιστεί συλλογικά.
Χωρίς εθνικό μητρώο
Γνωρίζουμε πόσοι άνθρωποι ζουν σήμερα με άνοια στην Κύπρο;
Δεν έχουμε σήμερα ένα ολοκληρωμένο, επικαιροποιημένο εθνικό μητρώο ατόμων με άνοια που να μας δίνει με ακρίβεια τον πραγματικό αριθμό των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο στην Κύπρο. Οι διαθέσιμες εκτιμήσεις είναι ιδιαίτερα σημαντικές. Σύμφωνα με την πιο πρόσφατη έκθεση του Alzheimer Europe, για το 2025 εκτιμάται ότι στην Κύπρο ζουν περίπου 16.268 άνθρωποι με άνοια. Πρόκειται όμως για επιστημονική εκτίμηση και όχι για καταγραφή μέσω εθνικού μητρώου. Η απουσία ακριβών και επικαιροποιημένων δεδομένων αποτελεί σημαντικό πρόβλημα, γιατί χωρίς να γνωρίζουμε με ακρίβεια πόσοι είναι οι άνθρωποι που χρειάζονται βοήθεια, σε ποια ηλικιακή ομάδα βρίσκονται, σε ποιο στάδιο της νόσου και ποιες υπηρεσίες χρησιμοποιούν, είναι δύσκολο να σχεδιάσουμε σωστά τις υπηρεσίες του αύριο. Χρειαζόμαστε δεδομένα για να μπορούμε να σχεδιάζουμε πολιτικές με βάση τις πραγματικές ανάγκες και όχι τις εκτιμήσεις.
Διάγνωση
Πόσο έγκαιρα φτάνουν οι άνθρωποι στη διάγνωση και στη συνέχεια στις κατάλληλες υπηρεσίες; Ποια είναι τα πρώτα σημάδια που θα πρέπει να κινητοποιήσουν μια οικογένεια και πού μπορεί να απευθυνθεί;
Δυστυχώς, αρκετές φορές η διάγνωση καθυστερεί. Ένας από τους βασικούς λόγους είναι ότι τα πρώτα συμπτώματα αποδίδονται στη φυσιολογική γήρανση ή αντιμετωπίζονται με τη λογική «είναι η ηλικία». Η επίμονη και επαναλαμβανόμενη απώλεια πρόσφατης μνήμης, η δυσκολία στην εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων που προηγουμένως ήταν εύκολες, η δυσκολία στην εύρεση λέξεων, ο αποπροσανατολισμός σε χρόνο ή τόπο, οι αλλαγές στη συμπεριφορά ή στην προσωπικότητα και η δυσκολία στη διαχείριση χρημάτων ή άλλων καθημερινών υποχρεώσεων, είναι σημάδια που αξίζει να διερευνηθούν. Δεν σημαίνει ότι κάθε τέτοιο σύμπτωμα σημαίνει άνοια. Σημαίνει όμως ότι χρειάζεται αξιολόγηση από επαγγελματία υγείας. Το πρώτο βήμα μπορεί να είναι η επικοινωνία με τον προσωπικό ή θεράποντα ιατρό, ο οποίος μπορεί να κατευθύνει το άτομο για περαιτέρω αξιολόγηση και, όπου χρειάζεται, σε ειδικό γιατρό. Παράλληλα, στο Ίδρυμα ΙΘΑΚΗ μπορεί να ενημερώσουν και να καθοδηγήσουν την οικογένεια σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες και την υποστήριξη. Το σημαντικό είναι να μη φοβόμαστε και να μη ντρεπόμαστε να ζητήσουμε βοήθεια. Η έγκαιρη διερεύνηση δίνει στην οικογένεια χρόνο να ενημερωθεί, να οργανωθεί και να σχεδιάσει τα επόμενα βήματα.
Επίδομα από την πρώτη ημέρα
Πώς στηρίζει σήμερα το κράτος τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους; Ποια μέτρα ή υπηρεσίες θεωρείτε ότι λειτουργούν και, κυρίως, τι εξακολουθεί να μην κάνει η Πολιτεία ενώ θα έπρεπε;
Υπάρχουν υπηρεσίες και δράσεις από την Πολιτεία, καθώς και σημαντικές προσπάθειες από οργανώσεις και άλλους φορείς που στηρίζουν καθημερινά τους ανθρώπους με άνοια και τις οικογένειές τους. Ωστόσο, θεωρούμε ότι υπάρχουν ακόμη σημαντικά κενά τα οποία πρέπει να αντιμετωπιστούν. Ένα από τα ζητήματα που θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό είναι η αναγνώριση της άνοιας ως νοητικής αναπηρίας, με τρόπο που να διασφαλίζει ότι ο άνθρωπος που διαγιγνώσκεται με άνοια και η οικογένειά του θα έχουν άμεση πρόσβαση στην απαραίτητη οικονομική και κοινωνική στήριξη. Σήμερα, μια οικογένεια που έρχεται αντιμέτωπη με τη διάγνωση της άνοιας βρίσκεται από την πρώτη κιόλας ημέρα αντιμέτωπη με σημαντικές ανάγκες και έξοδα. Η ανάγκη για φροντίδα, συνοδεία, μετακινήσεις, ιατρικές επισκέψεις, θεραπείες και, σε αρκετές περιπτώσεις, περιορισμό ή διακοπή της εργασίας ενός μέλους της οικογένειας, δημιουργεί σημαντική οικονομική επιβάρυνση. Η άνοια δεν ξεκινά όταν ο άνθρωπος φτάσει σε ένα προχωρημένο στάδιο. Οι ανάγκες ξεκινούν από τη στιγμή της διάγνωσης. Γι’ αυτό και θεωρούμε ότι η οικονομική στήριξη δεν θα πρέπει να καθυστερεί μέχρι η κατάσταση να γίνει εξαιρετικά σοβαρή ή μέχρι ο άνθρωπος να χάσει σχεδόν πλήρως την αυτονομία του. Ως Ίδρυμα ΙΘΑΚΗ, θεωρούμε αναγκαίο να εξεταστεί η θεσμοθέτηση ενός επιδόματος ή άλλης ουσιαστικής οικονομικής στήριξης από την πρώτη ημέρα της διάγνωσης, με την άνοια να αναγνωρίζεται στο πλαίσιο της νοητικής αναπηρίας και των σχετικών δικαιωμάτων. Παράλληλα, χρειάζεται καλύτερος συντονισμός των υπηρεσιών, περισσότερες εξειδικευμένες δομές, ενίσχυση της κατ’ οίκον φροντίδας και ουσιαστική στήριξη των οικογενειακών φροντιστών. Πρέπει να αντιληφθούμε ότι η άνοια δεν αφορά μόνο τον ίδιο τον άνθρωπο που νοσεί. Αφορά ολόκληρη την οικογένεια και δημιουργεί ανάγκες που ξεκινούν από την πρώτη ημέρα. Επομένως, και η στήριξη της Πολιτείας πρέπει να ξεκινά από την πρώτη ημέρα.
Οι φροντιστές
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια επιβαρύνει σε μεγάλο βαθμό και την οικογένειά του. Τι αντιμετωπίζουν καθημερινά οι φροντιστές και υπάρχει επαρκής οικονομική, ψυχολογική και πρακτική στήριξη για αυτούς;
Ο φροντιστής πολλές φορές γίνεται ένας άνθρωπος που εργάζεται ουσιαστικά 24 ώρες το εικοσιτετράωρο. Δεν είναι μόνο η πρακτική φροντίδα. Είναι η διαχείριση των αλλαγών στη συμπεριφορά, η ασφάλεια του ανθρώπου, τα ραντεβού, τα φάρμακα, η διατροφή, η προσωπική υγιεινή, αλλά και η συναισθηματική πίεση που συνοδεύει όλη αυτή τη διαδικασία. Πολλοί φροντιστές αισθάνονται κόπωση, ενοχές, άγχος, κοινωνική απομόνωση και, σε αρκετές περιπτώσεις, αναγκάζονται να περιορίσουν την εργασία ή την προσωπική τους ζωή. Υπάρχουν διαθέσιμες υπηρεσίες και δυνατότητες στήριξης, όπως υπηρεσίες κατ’ οίκον φροντίδας και κοινωνικής υποστήριξης, όμως θεωρούμε ότι η στήριξη των άτυπων φροντιστών χρειάζεται να ενισχυθεί σημαντικά. Ο φροντιστής δεν μπορεί να στηρίξει σωστά έναν άνθρωπο με άνοια αν πρώτα δεν στηριχθεί και ο ίδιος. Γι’ αυτό θεωρούμε την εκπαίδευση, την ψυχολογική υποστήριξη και την αποφόρτιση των φροντιστών αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας.
Η πρόκληση των επόμενων δεκαετιών
Με δεδομένη και τη γήρανση του πληθυσμού, πόσο μεγαλύτερο αναμένεται να γίνει το ζήτημα της άνοιας τα επόμενα χρόνια; Είναι η Κύπρος προετοιμασμένη για τις ανάγκες που θα προκύψουν και τι θα πρέπει να αρχίσει να σχεδιάζεται από σήμερα;
Το ζήτημα αναμένεται να γίνει ακόμη πιο έντονο τα επόμενα χρόνια. Η γήρανση του πληθυσμού σημαίνει ότι θα αυξηθεί και ο αριθμός των ανθρώπων που θα χρειάζονται υπηρεσίες για την άνοια. Η Alzheimer Europe εκτιμά ότι στην Ευρώπη ο αριθμός των ανθρώπων με άνοια θα αυξηθεί σημαντικά μέχρι το 2050. Για την Κύπρο, οι σημερινές εκτιμήσεις υπογραμμίζουν ήδη το μέγεθος της πρόκλησης. Πρέπει να αρχίσουμε από σήμερα να σχεδιάζουμε τις υπηρεσίες που θα χρειαστούν σε δέκα και είκοσι χρόνια: περισσότερα Κέντρα Ημέρας, εξειδικευμένες δομές μακροχρόνιας φροντίδας, κατ’ οίκον υπηρεσίες, εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και φροντιστών, στήριξη των οικογενειών και καλύτερη συλλογή δεδομένων. Και πάνω απ’ όλα, πρέπει να αλλάξουμε τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε την άνοια. Ο άνθρωπος με άνοια δεν παύει να είναι άνθρωπος επειδή διαγνώστηκε με άνοια. Έχει δικαιώματα, ανάγκες, συναισθήματα και αξιοπρέπεια. Η κοινωνία οφείλει να δημιουργήσει τις συνθήκες ώστε να μπορεί να συνεχίσει να ζει με όσο το δυνατόν περισσότερη ποιότητα και ασφάλεια. Αυτό είναι και το μήνυμα που θέλουμε να στείλουμε μέσα από τη δράση του Ιδρύματος ΙΘΑΚΗ: Κανείς μόνος απέναντι στην άνοια.
